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四人搀扶难移步,蔡磊最愧是发妻

蔡磊的身体现在很差,四个人扶着他,也迈不开一步。他只能靠眼控仪表达想法,最对不起的就是妻子段睿。他得了渐冻症六年,全身肌肉萎缩,只剩眼球能动,一门心思做渐冻症科研,所有重担都压在了妻子身上。

2019年他查出渐冻症那天,没在家人面前掉一滴泪,转头就成立了渐冻症科研基金。那时候段睿刚辞掉会计师事务所合伙人的工作,本来想好好过二人世界,结果一下子就成了蔡磊的全职陪护,还要帮他打理科研相关的事。当年两人第二次见面,段睿就答应了蔡磊的求婚,她是北大药学硕士,怎么也没想到,婚后的日子里,没有柴米油盐的平淡,只有呼吸机、鼻饲管,还有一次又一次的临床试验。

去年冬天,两个护工还能一起把蔡磊扶起来坐会儿,到了今年春天,四个人分别托着他的背、腰和腿,费尽全力也挪不动半分。他的身体状况越来越差,之前身体功能评分还有48分,现在只剩个位数。晚上睡觉,他每隔一会儿就得翻身,一晚上要醒十次,吞咽也几乎做不到,喂个药都得两个护工配合,一个扶着他的头,一个用针管慢慢滴进去。段睿每天五点就起床,先帮他做康复,处理各种护理的小事,忙完又要去直播间带货,筹科研经费,常常忙到凌晨才能休息。

直播间里的段睿总是笑着,说蔡磊这人特别实在。可私下里,她也会躲在走廊偷偷哭。有一次,蔡磊用眼控仪拼出“别再为我耗着”,段睿直接关掉眼控仪,抱着他说:“你敢死,我就把你研究的药全捐了,让你这些年的辛苦都白费。”她太了解蔡磊了,他心里装着的,是那些和他一样得渐冻症的病人,他想在活着的时候,能找到治病的药。

蔡磊的办公室里,堆着上千份病友的病历,电脑里存的全是和全球顶尖科学家的聊天记录。他用眼控仪每分钟只能输二十多个字,却每天坚持工作八个小时。段睿看着心疼,偷偷改了他的日程表,逼着他留足休息时间,又怕伤他自尊,只说“科研得靠清醒的大脑,你休息好才能更快找到药”。有一次,新药临床试验失败了,团队里的人都红了眼,没人敢说话,段睿却在会上开口:“再难也得继续,那些等着药的病人,等不起。”她把自己直播赚的钱,全投进了科研里,前后加起来捐了一个亿。

渐冻症患者的家属,其实也不好过,很多人都熬得撑不住。段睿就牵头建了个家属互助群,定期请心理医生来讲课,帮大家缓解压力。她还整理了一本护理手册,把喂食的温度、翻身的频率,甚至怎么预防压疮的小细节,都写得明明白白,免费发给全国的病友家属。有个年轻家属在群里说自己撑不下去了,段睿跟她开了三个小时视频,没说什么大道理,就跟她讲自己的经历——怎么从每天哭三次,慢慢学会给呼吸机消毒,怎么在蔡磊不能说话后,靠眼神就知道他想喝水还是想翻身。

渐冻症这病很残酷,一般人从确诊到离世,也就三到五年,蔡磊已经撑了六年,算是多赚了时间。他的团队研发的药物,在SOD1基因类型的患者身上已经看到了效果,有个病人用药后,能自己拿起水杯喝水,这是蔡磊坚持下去的最大动力。段睿在直播间展示过那个病人的视频,笑着跟蔡磊说:“你看,你快成功了。”可镜头关掉后,她的手一直在抖,这些年的辛苦,只有她自己知道。

现在蔡磊最开心的时刻,就是段睿坐在床边,读科研进展给他听,他用眼球跟着屏幕上的字移动。有一次,读到一个患者康复的消息,他的眼球转得特别快,眼角还流下了眼泪。段睿帮他擦眼泪的时候,他用眼控仪拼出“替我抱抱她”,指的就是那个康复的病人。他心里装着上百万的病友,却总觉得,亏欠了自己的妻子。

蔡磊和段睿的日子,没有什么惊天动地的场面,就是在难捱的日子里,互相陪着对方。蔡磊用眼球写下的每一个字,都是想多活一天,多靠近治愈的希望一步;段睿每天忙前忙后,就是想让蔡磊能少受点罪,能完成他的心愿。他们的故事,没有那么多悲情的渲染,就是两个人,在绝境里,互相靠着往前走。

蔡磊说过渐冻症一定会被攻克,这背后离不开他的坚持,也离不开段睿的付出。

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